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艾滋病患者社会支持的现状分析社会实践报告
艾滋病患者自知道被感染后就面临着严重的心 理负担和社会压力，心理上迫切需要来自社会各种 团体或组织的关怀和支持。社会支持是指个体（包 括亲属、朋友、同事、同伴等社会人)、社会组织与社 会团体(包括家庭、单位、党团、工会、妇联等)所产生 的精神上和物质上的联系程度。社会支持是患者应对 疾病和治疗过程中最有潜力的资源之一，无论哪种形 式的社会支持均有助于患者维持良好的心身状态[1]。 通过对西安市艾滋病病毒感染者和病人进行关怀和 干预，了解其接受社会支持的现状并进行分析研究， 能够为建立有效的社会支持网络和相关政府部门制 定防治措施提供依据。
1 对象和方法
 1.1研究对象
根据西安市市区现有艾滋病患者的分布情况，通过整群随机抽样的方法，抽取西安市进行艾滋病患者的社会支持干预和调查。按照 2009年西安市艾滋病患者人数、城区分布以及愿意 接受治疗的比例来估算样本量，调查艾滋病患者共 83人次，其中有效参与并完成调查和评估的艾滋病 患者72人次。
1.2研究工具
调查问卷包括两方面的内容。①研究对象的一 般资料，含性别、年龄、婚姻状况、经济收入、职业、文 化程度、受感染方式等。②肖水源设计的《社会支持 评定量表》(SSRS)，该量表共有10个条目，包括客观支 持(2、6、7题)，主观支持(1、3、4、5题)和对支持的利用 度(8、9、10)3个维度，社会支持总分即10个条目之和， 总分越高表明社会支持越好，社会支持评定量表的 得分常模为34.56分。该量表已在国内20多个项中应 用，量表设计基本合理，条目易于理解无歧义，具有 良好的信度和效度。
1.3研究方法
在社会支持干预活动完成后征得调查对象的同
意和配合，发放调查问卷，必要时对被调查对象进行 面对面的口头交流。肖水源的社会支持评定量表使 用统一导语，数据采用SPSS12.0统计软件进行描述 性分析、t检验等统计学分析。
2 结果与分析
2.1艾滋病患者的基本情况
首次社会支持活动于2010年8月-9月份进行，干 预对象分别是江岸区和武昌区部分艾滋病患者，其 中江岸区21人(19人有效参与）、武昌区21人(18人有 效参与），共37人参加调查评估。第2次社会支持团 体干预活动于2010年11月份进行，干预对象中江岸区 24人(18人有效参与）、武昌区17人(17人有效参与）， 共35人有效参与调查评估。
两次接受社会支持的对象男性均多于女性，男性占总人数的有效百分比分别为: 78.8%和57.9%，这一方面反应了接受治疗的男性艾滋 病病人多于女性，另一方面也说明男性感染HIV病 毒的风险高于女性；从工作状况可以看出艾滋病患 者表示有工作的所占比例较低，缺失者可能为待业 或无工作状态。两次调查都显示艾滋病病人失业率 高;婚姻状况首次调查已婚有效百分比较高，占64%， 再次团体干预艾滋病病人已婚有效百分比较低，占 47.8%，缺失数据较多的原因可能是同性恋者占有一 定的比例;从教育水平分析，艾滋病病人的受教育水 平在高中/中专以上的均在70%以上，两次调查结果 无太大差异。
2.2社会支持得分情况
对艾滋病病人进行团体干预的同时，项目组针 对艾滋病病人的社会支持现状进行了调查，采用社 会支持评定量表(SSRS)对活动对象进行调查。
调查数据在主观支持上显示最小得分为8-9分， 最大得分为23-24分，在对支持的满意度方面不同个 体间差异比较大，可能与获得的社会支持不足和利 用方式不正确有关系。在客观支持上显示，艾滋病 患者个体差异显著，最小得分为1，最大为10左右，两 次调查标准差都很高，这说明艾滋病病人客观支持 差异较大，体现在与家人相处的关系差异大，在急难 情况下获得各种来源的经济帮助差异大，获得心理 支持的差异更大。在对社会支持的利用度方面，两 次调查都显示分数很低，说明大部分患者即使可以 获得支持，但有的时候因为对这种社会关怀不能够 理解却拒绝帮助。
两次调查结果比较:两次社会支持总分经f检验 结果为—0.0368,iM).9708,无显著性差异，可能是因 两次调查间隔较短(<3个月）’样本量有限,并且两次 人员不完全重合，暂未看出进行社会干预后的效果， 社会支持干预效果还有待后续活动和研究的结果来 求证。
3 讨论和建议
目前西安市针对艾滋病患者的关怀活动是政府 提供的“四免一关怀”，即以直接的物质关怀为主， 但是有关社会组织给予艾滋病患者及其家庭情感上 的支持和帮助还不够深入和广泛。虽然对艾滋病患 者开展了一定程度社会支持活动，但由于多数患者 的认识偏差而隐瞒自己的特殊身份，人们对艾滋病 知识的认识，对艾滋病患者的理解、心理支持、社会关怀不够，从而给政府和社会团体组织对艾滋病患 者进行干预与关怀活动带来一定的难度，因此建议 政府采取必要的措施，同时社会各团体加大宣传力 度与干预措施，尽早建立可持续发展的、完善的社会 支持网络。
3.1积极发展同伴教育，营造和谐的支持氛围 在客观支持和主观支持方面两次社会支持活动 的评估数据都显示极差较大，一方面说明西安市艾 滋病患者获得的主客观支持和患者对支持的满意度 存在很大的差异，另一方面也反映出这些患者获得 的社会干预没有持续性。因此应积极发展同伴教育， 让患者分享自己与家人、亲戚、同事、朋友等关怀以 及获更多的帮助途径。在提供社会支持时，应以团 队干预的形式为主，增加干预的次数和时间，积极营 造有效的社会支持氛围。
3.2加强宣传教育，消除对艾滋病患者的歧视 本次调查评估显示的大多数患者对社会支持的 利用度不高的原因可能与宣传不到位有关系，应加 强对艾滋病患者关怀的宣传，消除这些患者内心的 恐惧和自我歧视感。全体公民要多学习、多了解有 关艾滋病的知识，关爱和帮助艾滋病病人免于疾病 痛苦、精神困扰和生活贫穷，这样才能同舟共济将艾 滋病对中国的危害控制、降低到最低限度[2]。各种社 会组织人员应当充分利用与病人密切接触的机会， 结合相关的心理学知识，不断探索新的心理关怀理 论和方法，促进心理关怀和心理治疗的发展。
3.3 探索新型社会支持模式，创新支持性环境 两次调查结果都显示西安市艾滋病患者社会支持总分低于常模，说明艾滋病患者得到的社会支持 缺乏，原因可能为艾滋病的传染性、特殊感染方式及 不可治愈，使社会人群对艾滋病具有强烈的恐惧心 理，朋友、同事、亲戚甚至家人纷纷回避患者，造成严 重的社会歧视和孤立气个别艾滋病患者甚至被家庭 所遗弃。同时部分患者因各种原因而拒绝接受支持 和帮助，从而不能充分利用有效的社会支持系统，最 终造成艾滋病患者社会支持水平低下。因此，对艾 滋病病人的关怀在贯彻政府“四免一关怀”政策的同 时，还要积极探索适应艾滋病患者的新型社会支持 模式，为患者创造一个支持性环境，使患者保持良好 的心态接受治疗。
3.4 发挥不同主体的作用
应积极发挥除政府外的第三方组织参与艾滋病 的防治工作，不断发挥这些组织的优势，给予艾滋病 病人情感上的支持和帮助，积极营造第二类社会支 持的氛围。进一步探索有效途径，充分发挥不同主 体的作用，完善整体格局，保障能够更加有效地应对艾滋病。